加强罕见病医疗保障力度

发布时间: 2022-03-08 13:59   来源: 健康报

 本报讯(记者 高艳坤)今年的《政府工作报告》提出加强罕见病用药保障。全国政协广西壮族自治区南宁市四人民医院艾滋病科护士长杜丽群建议,完善针对罕见病的多层次医疗保障体系,在医保方面设立“罕见病诊疗费用包”,疾病诊断相关分组(DRG)单独设立罕见病系列,鼓励设立专项资金,整合运用医疗保险医疗救助、商业保险、社会慈善等资源,进一步减轻罕见病患者用药负担。

  近年来,国家通过对罕见病药品谈判准入,使罕见病用药价格大幅降低。2021年共有7个罕见病药品谈判成功,价格平均降幅达65%。杜丽群表示,约80%的罕见病都是遗传病,多数也是出生缺陷疾病,因此建议通过推进出生缺陷疾病防治来预防罕见病,在婚检、产检、新生儿筛查等环节纳入预防罕见病相关内容,降低罕见病发生率和远期损害。

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